Carta ao Leitor: Uma Nova Era para a Revista Raros
Estamos entrando em uma nova era. A Revista Raros sempre foi um espaço de conexão, conhecimento e representatividade para a comunidade de doenças raras. Agora, damos mais um passo: estamos mais acessíveis, mais digitais, mais próximos de vocês.
A partir de agora, nossa edição será trimestral. Isso significa mais tempo para aprofundar temas importantes, trazer reflexões e compartilhar histórias que merecem ser contadas. Para quem não puder ler, novas formas de acesso estarão disponíveis – porque informação precisa alcançar a todos.
Nesta edição, falamos sobre o impacto da Síndrome Pós-Poliomielite, com um artigo detalhado sobre essa condição muitas vezes silenciosa. Trazemos também a história inspiradora de Maria Amélia, que encontrou novas formas de reescrever seu futuro.
Na área médica, o Dr. Matheus Wassem explica como reconhecer um surto de Esclerose Múltipla e o que fazer diante dessa situação. O Dr. Guilherme aprofunda essa questão com um olhar clínico e prático. Já a Dra. Beatriz Giannichi traz informações essenciais sobre a dieta anti-inflamatória na EM e na Neuromielite Óptica.
Além disso, nesta edição inauguramos uma nova coluna, mostrando a força da comunidade. Começamos com a história de uma associação de Goiânia, um exemplo de como a união pode transformar realidades.
E, em meio a tantas mudanças, este também é um ano marcante para mim. Em 2025, completo 30 anos de diagnóstico de Esclerose Múltipla. Três décadas que me trouxeram desafios, aprendizado e crescimento. E, acima de tudo, a certeza de que informação e acolhimento fazem toda a diferença.
A Raros continua evoluindo, assim como eu. E seguimos juntos nessa jornada.
Giselle Pekelman
Editora-chefe | Jornalista
Editora-chefe | Jornalista
Esporte, Inclusão e Autonomia: A Atuação da Associação Goiana de Esclerose Múltipla
Fundada em 2009, a Associação Goiana de Esclerose Múltipla (AGEM) surge com um objetivo claro: transformar a vida das pessoas diagnosticadas com a esclerose múltipla, uma condição neurológica que afeta cada vez mais brasileiros. Sob a liderança da Diretora-Presidente Eduarda Assis de Albuquerque Arantes e da Vice-Presidente Kelly Carolina Assis Arantes, e com o suporte fundamental da Diretora Médica Dra. Denise Sisterolli, a AGEM tem se consolidado como uma referência nacional na luta pela inclusão social por meio do esporte.
Equipe Qualificada
A AGEM conta com a colaboração da Secretária Suellen Pociano, além dos especialistas do Conselho Médico: Dra. Vanessa Costa e Dr. Fernando Elias Borges, peças-chave no desenvolvimento das estratégias da associação.
Abordagem Inovadora
Ao contrário de outras associações voltadas para a esclerose múltipla, a AGEM adotou uma abordagem que vai além do tradicional assistencialismo e da conscientização, focando na promoção da autonomia dos pacientes.
Foco no Esporte
A principal ação da AGEM é a realização da Maratona, evento que já está em sua 16ª edição e se tornou um símbolo do movimento de inclusão das pessoas com esclerose múltipla.
Como surgiu essa abordagem diferenciada da AGEM?
"No início da nossa gestão, buscávamos parcerias para oferecer benefícios como descontos em farmácias, hospitais e clínicas para os portadores de esclerose múltipla. No entanto, rapidamente percebemos que, embora esses benefícios fossem importantes, o assistencialismo no Brasil já é bem forte. Nos damos conta de que, para promover a verdadeira transformação, era preciso ir além. Hoje, nosso foco é na inclusão social por meio do esporte, pois acreditamos que ele é a verdadeira fórmula para a autonomia e para o empoderamento das pessoas com esclerose múltipla."
Explica Eduarda Assis de Albuquerque Arantes, a Diretora-Presidente da AGEM.
Impactos reais na vida dos participantes
A mudança de foco da AGEM, de uma abordagem assistencialista para uma ação voltada para o fortalecimento da autonomia e da autoestima, gerou resultados impressionantes. Nos últimos anos, a adesão à prática de atividades físicas entre as pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla aumentou significativamente. Caminhadas, musculação e corridas agora fazem parte da rotina de muitos pacientes que antes acreditavam que o exercício físico estava fora de seu alcance.
"Algumas pessoas que, no início, achavam impossível voltar a se exercitar, agora estão participando ativamente da Maratona e de outros eventos esportivos. Isso é um reflexo de como a inclusão e o esporte podem transformar vidas. Muitos relatam que, além dos benefícios físicos, a autoestima deles foi completamente renovada. A esclerose múltipla deixou de ser um fator limitante e passou a ser apenas mais um desafio a ser superado."
Destaca Kelly Carolina Assis Arantes, Vice-Presidente da AGEM.
A AGEM vai além do esporte
Além de organizar eventos esportivos, a AGEM tem como grande objetivo a construção de um hospital especializado não apenas para o tratamento da esclerose múltipla, mas para todas as doenças autoimunes. A proposta é criar um centro de acolhimento e tratamento multidisciplinar que proporcione um ambiente de desenvolvimento para os pacientes.
A ideia é que o hospital ofereça não apenas o tratamento clínico, mas também suporte psicológico, assistência social e atividades voltadas para a promoção de uma vida mais independente e ativa.
Esse projeto, que ainda está em fase de idealização, visa a criação de um espaço que vá além das limitações tradicionais do sistema de saúde. A AGEM enxerga a saúde de seus pacientes de forma holística e acredita que a promoção da saúde mental e emocional é tão importante quanto o tratamento físico.
"Nosso sonho é transformar a AGEM em um centro de excelência no atendimento a pessoas com esclerose múltipla e outras doenças autoimunes, oferecendo não só cuidados médicos, mas também uma base para o desenvolvimento pessoal e comunitário dos pacientes."
Afirma Dra. Denise Sisterolli, Diretora Médica da AGEM.
Desafios da acessibilidade e inclusão no mercado de trabalho
Atualmente, a AGEM tem se concentrado na inclusão no mercado de trabalho, um desafio significativo para as pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla. Embora o Brasil tenha avanços no reconhecimento das condições de deficiência, ainda existem muitos obstáculos para a inserção de portadores de doenças como a esclerose múltipla, especialmente quando se trata de concursos públicos.
"Muitas pessoas com esclerose múltipla se veem obrigadas a esconder o diagnóstico nos processos seletivos, porque não têm a possibilidade de declarar a condição. O sistema de cotas para pessoas com deficiência, por exemplo, não é adequado para todas as situações. Isso cria um cenário de exclusão e limita a chance de inclusão plena dessas pessoas no mercado de trabalho."
Explica Dra. Vanessa Costa, membro do Conselho Médico da AGEM.
O preconceito: uma barreira persistente
Embora o estigma associado à esclerose múltipla tenha diminuído ao longo dos anos, a invisibilidade da doença continua sendo um grande desafio. Muitos pacientes relatam que a sociedade os aceita apenas até certo ponto, mas há uma resistência em reconhecê-los como capazes de realizar tarefas complexas no trabalho ou em suas vidas pessoais.
"Ainda há muita desinformação sobre a doença. As redes sociais e a visibilidade das pessoas com esclerose múltipla têm ajudado, mas muito mais precisa ser feito. A doença não é algo que impede a pessoa de viver plenamente. No entanto, o preconceito e a ignorância social persistem. Precisamos continuar desafiando essas percepções e mostrando que a esclerose múltipla não define quem somos ou o que podemos alcançar."
Afirma Eduarda Assis de Albuquerque Arantes.
A mensagem da AGEM: para pacientes e para a sociedade
A AGEM tem uma mensagem clara para todos que lidam com o diagnóstico de esclerose múltipla:
"Nunca desista. Continue, sempre. Você é o seu maior projeto. Cuide de si com carinho e lembre-se que sua força vai além dos limites do diagnóstico. Cada pequena vitória é uma grande conquista. Não importa o que os outros digam, o que importa é o que você acredita ser possível."
Diz Kelly Carolina Assis Arantes.
Para a sociedade, a mensagem é igualmente clara:
"A esclerose múltipla não define quem somos ou o que podemos conquistar. Precisamos de compreensão, respeito e apoio para continuar a mostrar nossa verdadeira força. Somos seres humanos capazes de realizar grandes feitos, e a nossa inclusão é essencial para uma sociedade mais justa e igualitária."
Um chamado à superação
A AGEM não apenas apoia os pacientes, mas também cria uma rede de apoio que transcende o diagnóstico. Os membros da associação sabem que a luta contra a esclerose múltipla é constante, mas acreditam firmemente que é possível ir além dos limites impostos pela doença.
A mensagem que deixam para todos é de que, independentemente do que enfrentem, cada indivíduo tem a força necessária para superar os desafios mais difíceis.
"Não importa quanto tempo leve ou o quão difícil pareça o caminho, a superação está ao alcance de todos. O esporte, o apoio da comunidade e a determinação pessoal são as ferramentas que transformam qualquer adversidade em uma oportunidade de crescimento. Quem luta por sua saúde, pela inclusão e pelo respeito ao próximo, vai além do que jamais imaginou ser possível."
Conclui Eduarda Assis de Albuquerque Arantes.
Com um trabalho baseado no empoderamento e na inclusão, a AGEM segue transformando vidas e provando que o diagnóstico de esclerose múltipla não é um fim, mas um novo começo. O trabalho da associação é um exemplo claro de como é possível ultrapassar limites impostos pela doença e mostrar que a inclusão não é apenas uma opção, mas uma necessidade para todos.
Como saber se estou passando por um surto da Esclerose Múltipla? E o que devo fazer?
Por Dr. Matheus Wasem - Médico Neurologista
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença inflamatória crônica e autoimune que pode se manifestar de diferentes formas em cada pessoa. Vocês sabem que ela faz ataques contra a bainha de mielina, deixando cicatrizes na ressonância e sintomas/sequelas neurológicas. Uma das habilidades mais importantes que o paciente que tem EM precisa adquirir após o diagnóstico é como reconhecer um possível surto. Saber identificar os sinais é essencial para buscar ajuda médica no momento certo e evitar maiores complicações.
Mas afinal, o que é um surto?
Um surto na Esclerose Múltipla acontece quando há uma nova lesão/inflamação no sistema nervoso (cérebro, nervos ópticos ou medula espinhal).
Um forte alerta de surto é quando vocês estão com sintomas neurológicos que duram mais de 24 horas e não têm relação com febre, infecção, calor, estresse ou cansaço extremo (se esses fatores estiverem presentes, a possibilidade de ser um pseudosurto fica mais forte). Geralmente o sintoma não é repentino (súbito) que aparece em alguns segundos, mas sim vai se desenvolvendo ao longo de alguns dias. Os sintomas variam de acordo com a área do sistema nervoso afetada.
Principais sintomas de um surto
- Alterações na visão: visão embaçada, perda parcial da visão ou dor ao movimentar os olhos (neurite óptica)
- Fraqueza muscular: dificuldade para mover braços ou pernas, sensação de peso ou de fraqueza anormal
- Dormência ou formigamento: geralmente em um lado do corpo, em uma perna, braço ou rosto
- Problemas de equilíbrio e coordenação: dificuldade para caminhar, quedas frequentes ou sensação de desequilíbrio
O que não é considerado surto
É importante lembrar que alguns sintomas comuns da EM, como fadiga, tontura, incontinência e a visão podem piorar temporariamente devido a fatores externos, como calor excessivo, estresse ou infecções, mas isso não é considerado um surto.
O que define o surto é o aparecimento de novos sintomas neurológicos ou a piora significativa de sintomas antigos, sem explicação aparente. O surto é radiologicamente confirmado quando a ressonância magnética demonstra o aparecimento de novas leões ou então lesões ativas pelo contraste (captando, impregnando, realçando), condizentes com atividade inflamatória presente.
Diagnóstico e Tratamento da Síndrome Pós-Poliomielite
Diagnóstico
Não há um exame específico para diagnosticar a Síndrome Pós-Poliomielite. O diagnóstico é clínico e baseado no histórico médico do paciente, avaliação neurológica e exclusão de outras condições que possam causar sintomas semelhantes.
Tratamento
O tratamento da SPP não visa curá-la, mas sim controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Ele pode incluir:
- Fisioterapia adaptada: Para fortalecer os músculos sem sobrecarregá-los.
- Uso de órteses ou bengalas: Para aliviar o esforço muscular e reduzir quedas.
- Medicamentos para dor e fadiga: Como anti-inflamatórios e analgésicos.
- Mudanças no estilo de vida: Descanso adequado, alimentação balanceada e evitar atividades que exijam esforço excessivo.
A Erradicação da Poliomielite e a Importância da Vacinação
A poliomielite está erradicada na maior parte do mundo graças às campanhas de vacinação em massa. No entanto, enquanto houver um único caso de poliovírus no planeta, o risco de surtos continua.
A vacinação é a única forma eficaz de prevenir a poliomielite e, consequentemente, evitar que novas gerações enfrentem a Síndrome Pós-Poliomielite. As vacinas disponíveis são seguras e altamente eficazes, garantindo que crianças fiquem protegidas contra o vírus.
Infelizmente, movimentos antivacina têm contribuído para a queda nas taxas de imunização em alguns países, o que pode trazer a pólio de volta. No Brasil, surtos ainda podem ocorrer se a cobertura vacinal não for mantida em níveis elevados.
Manter a vacinação contra a poliomielite em dia é um compromisso com a saúde pública e um passo essencial para garantir que a SPP se torne cada vez mais rara até desaparecer completamente.
Conclusão: Um Futuro Livre da Síndrome Pós-Poliomielite
A Síndrome Pós-Poliomielite é um lembrete cruel de que as consequências da poliomielite podem durar uma vida inteira. Apesar de ser uma doença rara, ela afeta um número significativo de pessoas que sobreviveram à pólio e agora enfrentam novos desafios décadas depois.
Felizmente, graças à vacinação, novas gerações estarão protegidas, e a SPP se tornará cada vez menos comum. No entanto, aqueles que vivem com a condição hoje precisam de suporte, tratamento adequado e reconhecimento para garantir que tenham qualidade de vida.
A poliomielite pode ter sido derrotada, mas sua sombra ainda assombra muitos sobreviventes. E a única forma de impedir que essa história se repita é vacinar todas as crianças e manter a imunização em dia. Afinal, a erradicação total da pólio é o único caminho para um futuro onde a Síndrome Pós-Poliomielite se torne apenas um capítulo da história da medicina.
E para aqueles que enfrentam essa síndrome hoje, saibam que cada desafio superado é uma prova da força que existe dentro de vocês. O caminho pode ser difícil, mas nunca precisa ser trilhado sozinho.
Do Diagnóstico Fatal à Reescrita de um Futuro Improvável: A Jornada de Maria Amélia
Maria Amélia dos Santos, 69 anos, mora no bairro Parada Inglesa, zona norte de São Paulo, onde tem dedicado sua vida a lutar não só contra a Síndrome Pós-Poliomielite, mas também pela conscientização sobre as doenças raras. Nascida em Portugal e chegada ao Brasil ainda bebê, a trajetória de Maria Amélia é uma verdadeira aula de como a luta contra o desconhecido pode transformar desafios imensos em conquistas que impactam a vida de outras pessoas.
A Infância e o Diagnóstico Precoce
Maria Amélia nasceu em Portugal em 1955 e, com apenas três meses de idade, mudou-se para o Brasil com sua mãe. Aos 10 meses, a mãe de Maria Amélia percebeu algo estranho: as pernas da filha não estavam se desenvolvendo como o esperado. Maria Amélia não conseguia manter as perninhas firmes e, aos poucos, foi perdendo o controle de seus movimentos. Ao perceber essa diferença, a mãe de Maria Amélia a levou aos médicos, e logo o diagnóstico foi dado: poliomielite.
A notícia foi devastadora. O médico disse a sua mãe que a filha jamais conseguiria andar. Mas Maria Amélia não era uma criança comum. Sua mãe, ao receber a notícia, se recusou a aceitar esse veredicto. Para ela, a esperança estava na força de sua filha, que ainda era muito pequena para entender a gravidade da situação. A condição que parecia irreversível passou a ser vista como um desafio, e a mãe de Maria Amélia passou a fazer tudo o que podia para ajudá-la.
A Luta e as Superações Inesperadas
Durante a infância, Maria Amélia passou por uma série de tratamentos alternativos. Sua mãe, movida pela fé e pelo amor à filha, insistiu em tratamentos como massagens e fisioterapia caseira, o que ajudou a atenuar as consequências da poliomielite. Com muita determinação, Maria Amélia começou a dar seus primeiros passos, mas a recuperação foi lenta. Aos 15 anos, depois de várias cirurgias e longas sessões de fisioterapia, ela conseguiu caminhar sem o auxílio de cadeiras de rodas, embora com um esforço contínuo. No entanto, sua perna esquerda nunca teve a mesma força que a direita, o que exigia que ela fosse mais cuidadosa nas atividades cotidianas.
A Manifestação da Síndrome Pós-Poliomielite
Aos 45 anos, Maria Amélia começou a sentir os primeiros sintomas da Síndrome Pós-Poliomielite, um distúrbio que afeta pessoas que já haviam se recuperado da poliomielite. Os primeiros sinais de alerta apareceram lentamente. O cansaço excessivo, as dores musculares e o desconforto nas pernas, que antes eram controláveis, começaram a se intensificar. As quedas passaram a ser mais frequentes, e a dificuldade em subir escadas e caminhar se tornou uma constante.
A princípio, médicos não conseguiam entender o que estava acontecendo com Maria Amélia. Ela foi diagnosticada com diversos distúrbios musculares, mas a resposta definitiva sobre o que estava acontecendo com seu corpo só veio depois de muitos anos. Aos 48 anos, finalmente, um especialista fez o diagnóstico de Síndrome Pós-Poliomielite. Isso trouxe tanto um alívio quanto um novo desafio. Ao contrário do que muitos imaginavam, a síndrome não era algo novo, mas uma manifestação tardia de uma doença que havia sido erradicada em muitos lugares, mas ainda deixava suas sequelas em quem, como Maria Amélia, havia sobrevivido à poliomielite.
Desafios Cotidianos e o Combate pelo Reconhecimento
A Síndrome Pós-Poliomielite trouxe consigo uma série de desafios inesperados. Maria Amélia passou a sentir um cansaço extremo e dores intensas, que comprometiam sua capacidade de realizar atividades diárias. As dificuldades de locomoção se intensificaram, e o uso de muletas e, por vezes, cadeira de rodas passou a ser necessário. Foi nesse período que ela também começou a perceber a falta de compreensão e o desconhecimento da síndrome entre profissionais de saúde.
No entanto, Maria Amélia não se deu por vencida. Ela iniciou um longo processo de fisioterapia, hidroterapia e musculação para preservar o máximo de sua mobilidade. Apesar de ser uma paciente rara, ela não se contentou em ser apenas mais uma vítima das doenças negligenciadas. Em vez disso, ela passou a lutar pela visibilidade da sua condição, tornando-se uma voz importante para os pacientes com Síndrome Pós-Poliomielite e outras doenças raras.
Foi nesse contexto que Maria Amélia começou sua atuação nas associações e movimentos que buscavam garantir direitos e cuidados específicos para pacientes com doenças raras. Ela foi uma das fundadoras da ABRASPP (Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite), e também ajudou a garantir que a síndrome fosse reconhecida no CID 10G14, o que representou uma conquista essencial para a comunidade de pacientes. Além disso, seu trabalho na área da conscientização sobre o uso de respiradores para pacientes com Síndrome Pós-Poliomielite garantiu que muitos não precisassem mais recorrer à justiça para ter acesso a esse tipo de equipamento.
Conquistas e Atuação no Movimento pelos Direitos dos Pacientes com Doenças Raras
Fundação de Associações
Maria Amélia fundou diversas iniciativas, como a APPRAROS (Associação Portuguesa de Pólio e Raros), e participa ativamente de campanhas de conscientização sobre a Síndrome Pós-Poliomielite e outras doenças raras.
Comunicação
Ela também é colaboradora da revista online SPPólio, onde compartilha sua experiência e busca ampliar a discussão sobre o impacto da síndrome na vida dos pacientes.
Cartão SOS Raros
Maria Amélia foi responsável pela implementação do Cartão SOS Raros, que oferece suporte e informações para pacientes com doenças raras, garantindo que eles tenham acesso a tratamentos adequados e aos direitos que muitas vezes são ignorados.
A Importância de Reconhecer a Síndrome Pós-Poliomielite
"A poliomielite não é uma doença rara, mas a Síndrome Pós-Poliomielite é."
Maria Amélia deixa uma mensagem clara para os profissionais de saúde e para a sociedade: a poliomielite pode não ser uma doença rara, mas a Síndrome Pós-Poliomielite definitivamente é. Esta frase resume a luta incansável que Maria Amélia trava para que sua condição seja reconhecida e tratada adequadamente.
A sua história de vida mostra que, apesar das dificuldades, sempre há espaço para novos começos e vitórias. Maria Amélia, com sua incansável busca por justiça e pelos direitos dos pacientes, é um exemplo de como transformar a dor em ação e tornar o sofrimento uma força para o bem coletivo.
Referências
- História da Poliomiélite no Brasil, Capítulo 10, ABRASPP. Disponível no site da SPPólio (www.sppolio.inf.br).
- Conquista do direito ao Bipap para pacientes com Síndrome Pós-Poliomielite. Disponível no site da SPPólio (www.sppolio.inf.br).
- Cartão SOS Raros. Disponível em www.equilibriopesq.com.br.
"Descobri a Esclerose Múltipla no Auge da Minha Vida—E Escolhi Não Parar"
Aos 21 anos, a paranaense Adriely da Silva Rocha vivia intensamente. Trabalhava em dois empregos, cursava pedagogia e pedalava 48 km por dia. O futuro parecia promissor, até que um diagnóstico inesperado virou sua vida de cabeça para baixo.
"Nunca tinha ouvido falar em esclerose múltipla. De um dia para o outro, tudo mudou. A garota que pedalava quilômetros nunca mais conseguiu subir na bicicleta."
A esclerose múltipla é uma doença autoimune que ataca o sistema nervoso central, afetando a comunicação entre o cérebro e o corpo. Isso pode causar surtos imprevisíveis que levam à perda de visão, dificuldades motoras, fadiga intensa e outros sintomas debilitantes.
No momento do diagnóstico, Rocha sentiu o mundo desabar. "Eu estava no auge da minha vida, perto de me formar, cheia de planos. De repente, meu corpo começou a falhar, e eu não tinha controle sobre isso."
Mas ela tomou uma decisão: não deixaria a doença definir quem ela era.
"Eu Sentia Que Algo Estava Errado—E Estava Certa"
Os primeiros sinais surgiram de forma silenciosa. Pequenos formigamentos, dificuldades passageiras… Nada que parecesse preocupante no começo. Mas, aos poucos, os sintomas se intensificaram.
"Chegou um momento em que eu sentia que algo estava muito errado. Meu corpo dava sinais, mas eu não entendia. Até que veio o diagnóstico, e tudo fez sentido."
Os surtos foram os momentos mais difíceis. O último, em dezembro de 2024, causou perda visual temporária. "Foi assustador, mas graças ao tratamento certo, tive melhoras", conta.
Com o tempo, Adriely aprendeu a identificar os sinais da doença. "Sempre soube quando um surto estava chegando. Conhecer o próprio corpo é essencial."
Os Desafios Diários da Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla é traiçoeira: há dias em que tudo parece bem, mas basta um descuido, um estresse a mais, uma noite mal dormida, para que um novo sintoma apareça. "A gente nunca sabe quando o próximo surto pode acontecer, mas podemos nos preparar para lidar com ele."
Apesar das dificuldades, Rocha nunca deixou de sonhar. "Já passei por momentos de medo, de incerteza, de choro. Mas no dia seguinte, eu me levanto e sigo em frente. Porque essa doença me ensinou que a vida não espera."
"Meu Corpo Mudou, Então Minha Rotina Precisava Mudar Também"
Diante das novas limitações, Adriely da Silva Rocha precisou reinventar sua rotina. Atividade física, que antes era lazer, virou necessidade. "Faço pilates e exercícios acompanhados para manter minha mobilidade."
Além do cuidado com o corpo, o emocional também exigiu atenção especial. "Terapia e suporte psicológico fazem toda a diferença. O emocional precisa estar tão forte quanto o corpo."
Ela também buscou formas complementares de tratamento. "Mudei minha alimentação para ajudar no tratamento. Comecei a testar novos hábitos e a perceber o impacto que cada escolha tem no meu bem-estar."
E, ao contrário do que muitos pensam, a esclerose múltipla não é uma sentença de incapacidade. "Posso ter limitações, mas ainda sou eu. Ainda sou forte. Ainda tenho sonhos."
"Apoio Faz Toda a Diferença"
Se há algo que Rocha aprendeu, é que ninguém enfrenta a esclerose múltipla sozinho. "Sou grata a cada pessoa que está ao meu lado. Ter apoio de amigos, família e profissionais é essencial."
A relação com seus médicos se tornou um pilar fundamental. "Confiança entre médico e paciente é tudo. Quando você sente que está sendo realmente ouvido, o tratamento funciona muito melhor."
Mas nem todo mundo entende a doença. "Muitas pessoas olham para mim e dizem: 'mas você nem parece doente!'. A esclerose múltipla tem sintomas invisíveis. Nem tudo se vê. E lutar contra o que os outros não enxergam pode ser cansativo."
Ainda assim, Adriely escolhe focar no que importa. "A opinião das pessoas não muda o que eu vivo. Então eu escolho viver da melhor forma possível."
"Os Surtos São Como Tempestades—Mas Sempre Passam"
A esclerose múltipla é imprevisível. Cada surto pode ser diferente do anterior, trazendo sintomas variados: alterações visuais, perda de força, dormência, dificuldades de equilíbrio, entre outros.
"É como viver sabendo que a qualquer momento pode haver uma tempestade. Mas o que eu aprendi é que, por pior que seja o surto, ele sempre passa. E eu sempre me reconstruo depois dele."Os momentos de internação são os mais difíceis. "É assustador estar em um hospital sem saber como meu corpo vai reagir. Mas cada vez que saio de lá, eu saio mais forte."
Para Rocha, a chave está em agir rápido. "Se você perceber sinais de um surto, não espere. Procure um médico imediatamente. Quanto antes começar o tratamento, melhor será a recuperação."
"A Vida Não Espera—E Eu Também Não"
Apesar dos desafios, Adriely segue sonhando. "Quero voltar a andar de bicicleta. Quero viajar mais. Quero ser a melhor versão de mim mesma."
Para quem recebe o diagnóstico, ela deixa um recado: "Fique calmo. A esclerose tem seus momentos de tranquilidade também. Com o tratamento certo, é possível ter qualidade de vida."
E sobre o futuro, ela não tem dúvidas:
"Se eu pudesse voltar no tempo e conversar com aquela Adriely de 21 anos, assustada com o diagnóstico, eu diria: calma. Você vai cair, mas vai se levantar. Vai chorar, mas vai sorrir também. Você não perdeu sua vida—você só vai aprender a vivê-la de um jeito diferente."
"Daqui a dez anos, me vejo com a esclerose 100% controlada e uma vida tranquila. Porque, no fim das contas, o que essa doença me ensinou é que a vida é agora. E eu não vou deixar ela passar sem vivê-la."
Tive um Surto! E Agora?
Por Dr. Guilherme Olival - Neurologista
Ludovina teve um surto.
Imagine Ludovina, uma mulher como muitas outras, lidando com os desafios diários de viver com esclerose múltipla. Ela está no auge da sua vida quando, de repente, perde força nas pernas e encontra dificuldade para caminhar. Esse é o tipo de episódio que mais temem aqueles que convivem com a esclerose múltipla, comparável a viver sob a ameaça constante de uma tempestade prestes a eclodir. Parece assustador, mas é fundamental lembrar que há caminhos eficazes para enfrentar esse desafio.
O que é um Surto de Esclerose Múltipla?
Para entender melhor, um surto na esclerose múltipla é quando surge um novo sintoma neurológico que dura mais de 24 horas. Dessa vez, é uma mensagem do corpo de que algo está acontecendo no cérebro, uma inflamação nova se instalando. Preste atenção se os seus sintomas começaram há 24 horas pois ninguém quer ligar para o seu médico porque acordou no meio da noite com o braço formigando, sendo que dormiu sobre o braço!
O fato é que sintomas neurológicos passageiros são bastante comuns e podem confundir especialmente pacientes recém diagnosticados. É difícil dizer quais são os sintomas pois podem variar bastante — formigamento, perda de força em um braço ou perna, dificuldades de visão ou até problemas para caminhar são os mais comuns, mas podem ser sintomas neurológicos esquisitos como coceira em metade da cabeça ou uma sensação de aperto súbita no tórax- conhecida como abraço da EM. Na dúvida, fale com seu médico pois essa parte pode ser complexa.
Surto vs. Pseudosurto: Como Confirmar?
Às vezes, o que parece um surto verdadeiro pode ser uma falsa alarme, conhecido como "pseudosurto". Isso pode acontecer devido a infecções como uma gripezinha chata ou uma infecção urinária, além de estresses emocionais e até desequilíbrios nos níveis de certas substâncias no sangue, como sódio e potássio.
Não podemos esquecer o fenômeno de Uhthoff, quando os antigos sintomas voltam mais fortes, principalmente em situações de calor após um banho quente, uma febre ou até um dia muito quente. Confirmar o surto se faz muitas vezes com uma ressonância magnética, meio preferencial para dar uma olhada lá dentro e ver o que realmente está acontecendo.
É importante dizer que não tem uma resposta única aqui e apesar de incomum, eu já vi surto com ressonância normal, a condução clínica com a equipe responsável aqui é imprescindível.
Opções de Tratamento: Foco na Pulsoterapia
Agora, sobre o tratamento, caso confirme o surto, existem vários tais como plasmaférese, imunoglobulina, uso de ACTH mas para ser bem sincero temos a pulsoterapia como protagonista. Imagina só: doses altas de metilprednisolona, entre 500mg e 1000mg, administradas via intravenosa por 3 a 5 dias — é como dar um choque de corticoides no sistema.
Mesmo que pareça drástico, esse método ajuda bastante. Pense simples, uma porrada no sistema imunológico que está cometendo um erro terrível, atacando o órgão mais delicado e complexo do corpo. Não podemos deixar isso acontecer, e para isso usamos um remédio potente, rápido e eficaz.
No entanto, a paciência é essencial, pois os efeitos não aparecem antes do terceiro dia. Na maioria dos casos vemos melhora mesmo após o quinto dia (às vezes depois da alta). Mas isso ocorre porque o primeiro passo é parar quem está atacando, outra é reconstruir o que já foi machucado. A recuperação pode durar semanas ou até meses. Além disso, aliar a reabilitação após o tratamento é, sem dúvida, um diferencial. Com persistência e paciência se chega longe.
Avanços no Tratamento da Esclerose Múltipla
Para quem conhece a esclerose múltipla há pouco tempo, sabe que há dez anos era questão de "quando" enfrentar um surto; hoje a história é outra. Graças aos avanços na ciência e ao esforço de representação nos sistemas de saúde, temos opções eficazes para controlar a doença e muitos pacientes passam longos períodos, até mesmo sem surtos.
Portanto a palavra aqui é resiliência mas é também prevenção. Prevenção dos surtos com inteligência e seriedade para que ninguém mais precise ficar lendo esse artigo no futuro próximo. A esclerose múltipla pode ser um desafio, mas com o tratamento certo e apoio, é uma jornada cheia de esperança e descobertas.
Guilherme Olival
Neurologista
CRM SP 135992 CNRM 306370
Neurologista
CRM SP 135992 CNRM 306370
Resumo das Recomendações para Lidar com um Surto
Ligue para seu neurologista
Ao primeiro sinal de sintomas que durem mais de 24 horas, entre em contato com seu médico.
Procure atendimento emergencial
Se não conseguir falar com seu neurologista, vá ao pronto-socorro mais próximo.
Siga o tratamento prescrito
Geralmente a pulsoterapia, com paciência para aguardar os resultados.
Invista na reabilitação
Após o surto, a fisioterapia e outras terapias são fundamentais para a recuperação.
Lembre-se: com o avanço dos tratamentos disponíveis hoje, é possível ter uma vida plena mesmo com o diagnóstico de esclerose múltipla. O importante é conhecer seu corpo, estar atento aos sinais e manter uma comunicação aberta com sua equipe médica.
Transformando a dor em aprendizado: a história de Bianca Lima de Oliveira
Em outubro de 2017, Bianca Lima de Oliveira, uma jovem de 18 anos natural de Passagem, no interior do Rio Grande do Norte, se viu diante de um diagnóstico devastador: Neuromielite Óptica (NMO). A doença rara, que afeta os nervos ópticos e a medula espinhal, roubou rapidamente a sua visão e trouxe à tona uma série de desafios imensuráveis. Ela, que já morava em Natal, capital do estado, teve sua vida transformada por uma condição desconhecida, enfrentando uma dura batalha contra os próprios limites. Para Bianca, foi o começo de uma jornada de autodescoberta e superação. Ao longo dos últimos anos, ela transformou a dor e a angústia em aprendizado, encontrando forças para recomeçar mesmo diante das maiores adversidades. Esta é a história de uma jovem que, com fé, coragem e determinação, se recusou a ser definida pela doença.
Um Diagnóstico Inesperado
Outubro de 2017. O que deveria ser uma etapa de crescimento e novas descobertas para Bianca Lima de Oliveira, uma jovem de 18 anos, se transformou em um marco de luta e sobrevivência. Naquele mês, uma doença rara e desconhecida começou a se manifestar de maneira silenciosa, tomando conta da sua vida e desafiando tudo o que ela conhecia até então. Ela não sabia o que estava acontecendo com seu corpo, mas o medo e a incerteza logo se instalaram.
Tudo começou com uma alteração na visão. Primeiro, um leve embaçamento no olho direito. Bianca, como muitas pessoas, achou que se tratava de algo simples, talvez uma fadiga ocular ou um problema passageiro. Mas os dias passaram e o sintoma só piorou. Logo ela não conseguia mais distinguir as formas com clareza. A visão foi se turvando e, em pouco tempo, a dor ocular tomou conta de sua rotina. Uma dor intensa, acompanhada de forte cefaleia, fazia com que o simples ato de abrir os olhos fosse um desafio.
Descobrindo a Força Interior
Com o tempo, a jovem percebeu que não poderia se render à dor. Embora as limitações impostas pela doença fossem imensas, ela começou a perceber que tinha a capacidade de controlar sua reação diante delas.
"Eu percebi que não podia mudar o que estava acontecendo, mas eu podia escolher como reagir. A doença não poderia definir quem eu sou. Eu não seria a vítima dessa história."
Explica, com uma determinação que transparece em cada palavra.
Em um momento de desespero, quando os sintomas se agravaram e a dúvida sobre o futuro tomava conta de sua mente, Bianca Lima encontrou apoio nas pessoas ao seu redor. Seu tio, que sempre foi uma presença constante em sua vida, foi uma das primeiras pessoas a dar-lhe coragem. Ele a acompanhou nas consultas e tratamentos, ajudando-a a enfrentar os dias difíceis.
"Eu não estava sozinha. A presença dele foi fundamental para que eu não me deixasse abater. Ele me lembrou de quem eu sou, do que eu sou capaz."
Relata, com um sorriso de gratidão.
O Papel da Fé na Recuperação
Mas além do apoio da família, foi a fé que realmente a sustentou. A cada dia, quando as forças pareciam faltar, ela se voltava para sua crença, acreditando que havia algo maior em sua vida, algo que a guiava mesmo nos momentos mais difíceis.
"Eu sempre acreditei que Deus nunca nos dá uma carga maior do que conseguimos carregar. Quando me sentia fraca e sem forças, minha fé foi o que me manteve de pé. Eu sabia que tinha um propósito e que minha história não estava acabando ali. Minha fé me dava força para seguir em frente, mesmo nos dias mais difíceis."
Conta com um olhar sereno, mas profundo, refletindo a importância dessa crença em sua recuperação.
Lições de uma Jornada de Superação
Hoje, Bianca Lima de Oliveira é um exemplo de força e fé. Sua jornada não foi fácil, mas ela provou que é possível enfrentar até os maiores desafios com coragem, fé e determinação. Ela aprendeu a valorizar cada pequeno momento, cada nova conquista, e a celebrar as vitórias, por mais simples que pareçam.
"Eu não sou definida pela minha condição. Sou uma mulher com sonhos, com objetivos, com uma vida que vale a pena ser vivida, mesmo com todas as adversidades."
Diz, com um sorriso sereno.
Mensagem Final
A história de Bianca é uma história de superação, mas também de aprendizado. Ela nos ensina que a vida, apesar de seus desafios, pode ser cheia de significado e beleza, mesmo quando tudo parece desmoronar. Bianca Lima de Oliveira nos lembra que, embora a doença ou qualquer adversidade nos desafiem, a verdadeira força vem de dentro de nós. É na forma como escolhemos viver diante das dificuldades que encontramos nossa verdadeira grandeza. Mesmo quando a dor nos toma por completo, sempre há algo que podemos fazer para continuar a nossa jornada. E, como ela nos mostra, é possível transformar a dor em aprendizado e seguir adiante com coragem, fé e esperança.
Lições que Podemos Aprender com Bianca
Força interior
Somos mais fortes do que imaginamos, especialmente quando enfrentamos desafios que parecem impossíveis.
Adaptação
A vida nos pede que nos adaptemos constantemente, e é nessa capacidade de adaptação que descobrimos novas possibilidades.
Propósito
Encontrar um propósito maior em meio ao sofrimento pode transformar até mesmo as experiências mais dolorosas em algo significativo.
Comunidade
Ninguém precisa enfrentar os desafios sozinho. O apoio de familiares, amigos e profissionais de saúde é fundamental.
Quando, porque e para quê fazer uma dieta anti-inflamatória na esclerose múltipla (EM) e na neuromielite óptica (NMO)?
Por Beatriz Giannichi
Primeiramente eu gostaria de dizer muito prazer, eu sou a nutri Bia Giannichi e convivo com o diagnóstico de esclerose múltipla desde os doze anos e essas foram perguntas que me rondavam por muito tempo antes de conhecer a terapia nutricional com foco anti-inflamatório. Confesso que na minha jornada com o diagnóstico eu me divido em duas Bias: a de antes de iniciar uma dieta específica e a Bia depois, uma Bia que chegou a ter surtos em um único ano e a Bia que ficou em remissão por anos. Mas Bia foi só a dieta que fez isso? Absolutamente não! Uma série de adaptações foram feitas na minha rotina para que isso fosse possível, mas hoje quero compartilhar com vocês algumas dessas respostas e te ajudar a entender como a nutrição pode ser uma aliada no seu tratamento.
Por que tratar doenças sem cura com dieta?
Sabemos que tanto a EM como a NMO ainda não possuem cura, certo? Então porque eu devo tratar essas condições com terapias complementares como a dieta?
Apesar de ainda não possuírem cura, ambas as doenças apresentam tratamento e controle, inclusive os períodos chamados de remissão (tempo em que a doença fica estacionada) são maiores do que o tempo em surto, que geralmente leva dias ou semanas. As terapias e tratamentos coadjuvantes como dieta, exercício físico, terapia, terapia ocupacional e etc. servem justamente para melhorar o perfil de inflamação no organismo do paciente, reduzir sintomas e desconfortos causados pela doença e até mesmo prevenir o surgimento de novos surtos. Por isso independente de ter ou não cura é possível ter uma vida o mais próximo da normalidade possível!
Dica da Raros: Nutrição Especializada para Doenças Autoimunes
Você sabia que a alimentação pode ser uma poderosa aliada no controle da esclerose múltipla e neuromielite óptica? A nutricionista Beatriz Giannichi, que vive com esclerose múltipla e é especialista em dietas anti-inflamatórias, compartilha seu conhecimento com quem busca uma vida mais equilibrada e com menos sintomas. Além de ser nutricionista da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Bia tem ajudado muitas pessoas a encontrar um caminho saudável e eficaz para melhorar sua qualidade de vida.
Por que buscar um nutricionista especializado?
Um profissional especializado em nutrição para doenças autoimunes compreende as particularidades destas condições e pode criar um plano alimentar personalizado que atenda às suas necessidades específicas, considerando medicamentos em uso, sintomas predominantes e estilo de vida.
Benefícios de uma dieta adaptada
- Redução da inflamação sistêmica
- Melhora da energia e diminuição da fadiga
- Fortalecimento do sistema imunológico
- Melhora da função cognitiva
- Suporte ao tratamento medicamentoso
Como agendar uma consulta
Entre em contato pelo WhatsApp (11) 98277-0774 ou email giannichibeatriz@yahoo.com.br para marcar sua consulta e descobrir como pequenas mudanças alimentares podem gerar grandes resultados na sua qualidade de vida.
Experiências de Pacientes
Muitos pacientes relatam melhora significativa após adotarem um plano alimentar anti-inflamatório desenvolvido pela Beatriz. A combinação de sua experiência pessoal com a esclerose múltipla e seu conhecimento técnico como nutricionista permite uma abordagem única e empática, que considera não apenas os aspectos nutricionais, mas também os desafios emocionais e práticos de viver com uma doença autoimune.
Invista na sua saúde e bem-estar! A nutrição adequada é um pilar fundamental no tratamento complementar das doenças autoimunes e pode fazer uma diferença significativa na sua qualidade de vida diária.